Centre noi la Craiova și Timișoara
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat, în cadrul unei postări pe social media, extinderea rețelei naționale de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR), prin deschiderea unui nou centru la Craiova și recertificarea celui din Timișoara. Măsura vizează îmbunătățirea accesului pacienților la diagnostic rapid, îngrijire coordonată și tratamente moderne, într-un domeniu medical marcat de întârzieri și lipsă de specializare. "Ne angajăm să asigurăm pacienților cu boli rare cele mai bune condiții de diagnostic și tratament", a declarat ministrul Rogobete.
Noul centru de la Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova este dedicat diagnosticului și managementului angioedemului ereditar, o boală rară cu potențial sever. La Timișoara, centrul din cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” se concentrează pe anomalii vasculare rare și pe coordonarea îngrijirii pe termen lung. Ambele structuri oferă pacienților acces la echipe multidisciplinare, capabile să gestioneze cazuri complexe și să asigure trasee medicale clare. Sunt vizate inclusiv afecțiuni genetice precum acondroplazia, displaziile scheletale și malformațiile congenitale.
Pacienții tratați în aceste centre beneficiază de diagnostic molecular și genomic, investigații imagistice avansate și analize specializate. Conform unui raport publicat de Ministerul Sănătății, consilierea genetică joacă un rol esențial în scurtarea traseelor medicale, care în cazul bolilor rare pot dura ani de zile. Odată cu aceste două unități, rețeaua națională ajunge la 52 de centre de expertiză funcționale. Potrivit ministrului, opt centre au fost introduse în mai puțin de un an, semn al accelerării reformelor în acest domeniu.
Extinderea infrastructurii medicale este susținută de actualizarea listei de medicamente compensate. Recent, 52 de medicamente noi au fost adăugate, inclusiv tratamente pentru inflamații severe ale vaselor de sânge, boli rare ale sângelui, forme ereditare de amiloidoză, boli neurologice autoimune și boli genetice rare ale metabolismului. Ministerul Sănătății susține că aceste măsuri urmăresc construirea unui sistem coerent, capabil să trateze bolile rare cu rigoare, continuitate și respect pentru pacient. În acest context, expertul în sănătate publică, Dr. Maria Ionescu de la Universitatea din București, consideră că "aceste inițiative sunt esențiale pentru a reduce decalajele în tratamentul bolilor rare în România".
Criticii, însă, subliniază că, deși extinderea rețelei este un pas pozitiv, rămân provocări în asigurarea resurselor necesare și a formării personalului specializat. De exemplu, în județul Dolj, unde se află noul centru, se estimează o nevoie crescută de specialiști în domeniul bolilor rare, iar Ministerul Sănătății trebuie să colaboreze cu autoritățile locale pentru a răspunde acestei cerințe. În plus, comparativ cu alte state membre ale Uniunii Europene, România încă se confruntă cu un deficit în accesul la tratamente moderne pentru bolile rare, ceea ce subliniază importanța acestor măsuri.
Pe scurt, extinderea rețelei naționale de centre pentru bolile rare reprezintă un progres semnificativ în domeniul sănătății publice din România. Este imperativ ca autoritățile să continue să investească și să colaboreze cu specialiștii pentru a asigura o îngrijire adecvată pacienților cu afecțiuni rare.
În acest sens, următorii pași ar trebui să includă dezvoltarea unor programe de formare continuă pentru personalul medical și consolidarea parteneriatelor cu organizațiile internaționale, pentru a aduce cele mai bune practici în țară.