Extinderea rețelei de expertiză
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat pe 28 noiembrie 2025 extinderea rețelei naționale de expertiză pentru bolile rare prin includerea a trei noi centre specializate în domenii medicale dificile. Aceste centre vor fi amplasate în București și Constanța, având ca scop îmbunătățirea accesului pacienților la diagnostic și tratament. "Sunt elemente esențiale pentru a reduce întârzierile care, în bolile rare, înseamnă uneori ani de incertitudine", a declarat ministrul Rogobete.
Noua rețea de centre pentru bolile rare include: un centru pentru bolile cardiovasculare cu risc aritmic crescut și bolile vasculare rare la Spitalul Clinic de Urgență București, un centru pentru patologia urologică complexă la Spitalul Clinic „Prof. Dr. Th. Burghele” din București, și un centru dedicat bolilor musculo-scheletale autoimune și autoinflamatorii la Spitalul Clinic de Urgență Sf. Apostol Andrei din Constanța. Aceste unități vor oferi pacienților acces la diagnostic molecular și genomic, imagistică avansată, analize specializate și consiliere genetică.
Potrivit datelor Ministerului Sănătății, rețeaua națională de expertiză pentru bolile rare va ajunge astfel la un total de 50 de centre funcționale. "Extinderea rețelei CEBR este un pas important în asigurarea unei infrastructuri medicale care să răspundă nevoilor pacienților care se confruntă cu diagnostic dificil și tratamente inadecvate", a subliniat Rogobete.
Conform unui raport al Institutului Național de Statistică din 2023, bolile rare afectează aproximativ 8% din populația României, iar accesul la tratamente inovatoare rămâne o provocare. Această extindere vine în contextul creșterii numărului de pacienți care necesită îngrijiri speciale și care, deseori, au parcurs trasee medicale complicate.
În plus, ministrul Rogobete a menționat că nu doar deschiderea de noi centre este o prioritate, ci și asigurarea accesului la tratamente moderne. "Luna aceasta am introdus molecule esențiale pentru pacienții cu boli rare și patologii severe, confirmând că recuperăm decalaje vechi și transformăm recomandările în soluții reale", a afirmat acesta.
Criticii extinderii rețelei de centre de expertiză subliniază, totuși, că este nevoie de o coordonare mai bună între instituții pentru a asigura o implementare eficientă a acestor servicii. De asemenea, există îngrijorări cu privire la resursele financiare și umane necesare pentru funcționarea optimă a acestor centre, dat fiind că multe dintre ele se confruntă cu lipsuri în personal specializat.
Comparativ cu anul 2022, când rețeaua avea doar 47 de centre, extinderea recentă reflectă un angajament continuu al autorităților de a îmbunătăți condițiile de tratament pentru pacienții cu boli rare. Această inițiativă este în conformitate cu directivele Uniunii Europene privind îmbunătățirea accesului la îngrijiri de sănătate pentru grupurile vulnerabile.
În concluzie, extinderea rețelei de centre de expertiză pentru bolile rare reprezintă un pas important în direcția sprijinirii pacienților din România. Cu toate acestea, pentru a transforma aceste progrese în beneficii reale, este esențial ca autoritățile să asigure resursele necesare și să colaboreze eficient între diferitele instituții implicate.
Următorii pași ar trebui să includă evaluarea impactului acestor centre și sprijinirea continuării dezvoltării infrastructurii medicale.