Iluminare simbolică în sprijinul copiilor
Palatul Victoria și Palatul Cotroceni vor fi iluminate în roșu, simbol al solidarității cu copiii și tinerii afectați de distrofia musculară Duchenne, cu ocazia Zilei Mondiale de Conștientizare a bolii. Această acțiune va avea loc duminică, 7 septembrie 2025, și este parte a unei campanii internaționale de conștientizare dedicată acestei afecțiuni genetice rare și progresive, care afectează în principal copiii, ducând treptat la pierderea funcției musculare și, în timp, la invaliditate.
Tema din acest an, „Family – the heart of care”, pune accentul pe rolul familiei în viața celor cu distrofie musculară Duchenne și Becker, subliniind lupta comună pentru speranță și reziliență. Gestul simbolic de iluminare a Palatului Victoria are un rol important în atragerea atenției publicului asupra provocărilor cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu această boală, dar și asupra nevoii de sprijin, empatie și informare corectă în rândul societății.
„Autorități, profesioniști din domeniul medical și științific, organizații non-guvernamentale și întreaga societate civilă au un obiectiv comun: îmbunătățirea calității vieții celor care trăiesc cu această afecțiune prin acces echitabil la diagnosticare precoce, tratamente adecvate, servicii de reabilitare, precum și oportunități reale de integrare și participare activă în comunitate”, transmite Guvernul României printr-un comunicat de presă.
Distrofia musculară Duchenne este o boală ereditară rară, cauzată de absența sau deficitul unei proteine esențiale – distrofină – care are rolul de a proteja și menține sănătatea mușchilor. Lipsa acesteia cauzează slăbirea progresivă a mușchilor, afectând în cele din urmă întregul organism.
În România, persoanele diagnosticate cu distrofie musculară Duchenne (DMD) beneficiază de măsuri specifice în cadrul Programului Național de Tratament pentru Boli Rare, coordonat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS). Programul include tratamente cu medicamente orfane pentru pacienții cu DMD, în special pentru formele cauzate de mutații nonsens în gena distrofinei.
Anul 2025 marchează a-XII-a ediție a Zilei Mondiale de Conștientizare Duchenne (World Duchenne Awareness Day). Administrația Prezidențială se alătură campaniei de conștientizare a Bolii Duchenne. Astfel, în semn de solidaritate cu cei diagnosticați cu această afecțiune, atât din România, cât și din întreaga lume, Palatul Cotroceni va fi iluminat în roșu astăzi, începând cu ora 20:30.
Tema din acest an, „Family: the heart of care”, subliniază rolul esențial al familiei în viața persoanelor cu distrofie musculară Duchenne și Becker, un sprijin zilnic, emoțional și fizic, care transformă lupta cu o boală rară într-un efort comun de speranță și reziliență.
„Totodată, acest demers constituie un îndemn la cooperare îndreptat către decidenți și societatea civilă, comunitatea medicală și științifică, în scopul îmbunătățirii calității vieții copiilor care suferă de Distrofie Musculară Duchenne, prin asigurarea accesului echitabil la diagnosticare precoce, tratamente de calitate și servicii de reabilitare, precum și la diverse activități de socializare și integrare în comunitate,” transmite Administrația Prezidențială a României.